□见习记者彭婧
“血友病可以治愈吗？”“赣州的血友病患者多吗？赣州有哪些针对血友病的医疗保障措施？”2023年4月17日是第35个世界血友病日，主题为“人人可及，预防出血”，连日来，赣南日报社民生热线8333666和问政赣州平台相继接到市民咨询，他们想要了解更多关于血友病的知识。
A
男性患病率高于女性
血友病患者常被称为“玻璃人”，他们在日常生活中需要时刻小心，一点磕碰所致的小伤口可能就会使他们血流不止。为更全面地了解血友病，4月17日，记者采访了南方医院赣州医院（赣州市人民医院）血液内科的副主任医师孟美丽。
“血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病，可分为A型血友病和B型血友病两种。”孟美丽告诉记者，血友病呈X染色体连锁的隐性遗传，致病基因在X染色体上。男性只有一条X染色体，一旦该染色体携带致病基因，该男性肯定为血友病患者。而女性有两条X染色体，即便一条X染色体携带致病基因，若另一条正常，该女性可能为携带者而并不发病。因此，作为一种罕见病，男性的血友病患病率要高于女性，但不排除女性的发病可能。
“血友病的临床表现以出血为主，易出血、难止血，常在儿童期起病。外伤性出血比较容易被发现，但血友病患者常常是关节、肌肉、内脏和深部组织自发性出血，这些出血要达到一定血量才会出现症状，往往不能在第一时间被发觉，这恰恰是血友病患者致死、致残的根本原因。”孟美丽说。
B
血友病当前无法治愈
对于血友病能否治愈、目前有哪些针对性治疗措施、能否预防等问题，孟美丽回应道：“血友病当前是无法治愈的。凝血因子代替治疗仍然是目前血友病最有效的急性出血的止血措施。而人们所说的预防治疗是指在血友病患者出血发生前有规律的替代治疗，保证血浆中凝血因子长期维持在一定水平，从而减少出血、降低致残率、改善患者生活质量。”
“在日常生活中，血友病人群应均衡饮食，以高蛋白、高维生素和少渣易消化食物为主，适量摄入含优质蛋白质食物、谷薯类及新鲜蔬果，同时应避免食用高脂肪、油炸、易导致出血、带刺或坚硬的食物，辛辣刺激类食物可以扩张血管，加重出血，因此也不建议食用。”孟美丽表示，血友病患者可以参加一些对关节冲击小，又能锻炼肌肉力量的运动，如散步、游泳、太极拳等，避免高速度、对抗性运动，如篮球、拳击、慢跑、滑轮滑板等。
有遗传病史的家庭如何避免生出患有血友病的孩子？对此，记者从赣州市卫生健康委员会了解到，血友病患者、致病基因携带者及有血友病孕产史或家族史的夫妇应在孕前到有资质的医疗机构，主动接受遗传咨询及生育指导，进行基因检测和妊娠风险评估，怀孕后尽早进行产前诊断，明确胎儿是否携带血友病致病基因，评估胎儿患病风险。
C
血友病患者医保报销比例达70%
定南县的曾先生是一名血友病患者家属，其孙子欣欣在读小学时被查出患有血友病，今年30岁了。他告诉记者，凝血因子是欣欣必不可少的药品。如今，已经成年的欣欣因患有血友病不太好找工作，每月都要持续用药，一旦不用药他的身体就会肿胀、浑身疼痛。谈及此，曾先生几度哽咽。
记者查阅资料发现，在血友病的治疗过程中，患者需要终身用药，特别是出现重要脏器出血，如中枢神经系统出血，或者需手术治疗，需要使用的凝血因子量大，费用高。
我市关于血友病的医疗保障措施有哪些？记者了解到，经定点医疗机构认定为慢性病的参保血友病患者，在参保地定点医疗机构慢性病门诊就医发生的政策范围内医药费用，不设起付线，居民参保群众由居民门诊统筹基金按照70%的比例报销，职工参保群众由职工基本医疗保险统筹基金按照80%的比例报销，纳入基本医疗保险住院封顶线计算范围，并按规定进入大病保险报销范围。
